The time is now: de eerste keer HELLP

Alles zat mee, meenden wij. Dolgelukkig samen, in de eerste ronde zwanger, een zwangerschap die prima verliep, een goed groeiend en voor zover bekend gezond kindje onderweg, en zelfs een huwelijksaanzoek in het eerste trimester: het was de tijd van ons leven. Ik hield van ons leven, intens.

De eerste keer dat ik sterretjes zag was ik 28 weken en 3 dagen zwanger. Ik weet het nog als de dag van gisteren. Het was dat ene moment waarvan ik toen nog niet wist dat het alles zou veranderen. Omdat ik dat niet wist, schonk ik er geen aandacht aan en ging ik verder met mijn leven. Zoals je dat doet als je nog niet beseft wat een impact onbelangrijke details kunnen hebben. Mijn man drong aan op een telefoontje richting de verloskundige, en ik zei hem vertrouwen te hebben in mijn lichaam. Een avondje vroeg naar bed deed wonderen. Drie dagen later gebeurde hetzelfde. Maar dit keer kon ik het niet naast me neerleggen: de sterretjes waren lichtflitsen en ik dacht blind te worden: aan de linkerkant van mijn gezichtsveld kon ik niets zien, zo hevig was het dit keer. En de hoofdpijn was immens. Ik voelde aan alles dat er iets in mijn lijf gebeurde dat niet goed was, en ik vroeg me af of we dit konden stoppen. Mijn bloeddruk bleek 150/90, een stuk hoger dan de 120/60 van een week eerder, en nog voor ik het door had was daar het medisch circus, met mij als hoofdact. De gynaecoloog hield een verhaal over de gevaren van hypertensie, pre-eclampsie, en hellp. De folder had ik al snel uit mijn hoofd geleerd. Ik moest blijven in het ziekenhuis waar er werd geprikt, gevraagd, gevoeld, gemeten, ontelbare keren op een dag. Ons kindje groeide niet goed, bleek uit de echo’s, en mijn bloeddruk bleef hoog. Daar kon geen methyldopa of labetolol tegenop. En toen de gynaecoloog zei; ‘Mochten we voor de 32 weken je kindje moeten halen, dan word je over geplaatst naar een academisch ziekenhuis’ hadden al mijn angsten voor een premature geboorte die tot dan nergens op gestoeld waren hun bestaansrecht gevonden. In de vier weken die daarop volgden werd ik vijf keer opgenomen in het ziekenhuis. Telkens met ‘hypertensieve klachten’. Ik geef toe, de hoofdrol in zo’n spektakel is niet voor mij weg gelegd. Alle aandacht maakte me ongemakkelijk, en telkens weg van huis omdat een bloeddruk ‘kan’ uitmonden in een pre-eclampsie, een enorm kleine kans? Ik vond het overdreven, maar liet het toe. Pas als ik 33 weken zwanger ben, realiseer ik me dat het wel eens mis kan gaan. Serieus mis.

Dat is op vrijdag 19 april 2013, als we ons moeten melden bij de gynaecoloog voor een controle, en wederom een groeiecho. Ik heb ondanks de bloeddrukmedicatie een bloedddruk van 150/105 en mijn urine laat, voor het eerst in de afgelopen vijf weken, een enorme toename in eiwitten zien. Ik mag naar huis, met de afspraak komende week élke dag bloeddruk te laten controleren, en morgenochtend wederom bloed en urine inleveren. De volgende dag blijkt het pas écht mis: ook mijn bloeduitslagen zijn niet goed, en ik word opgenomen in het ziekenhuis. De artsen en verloskundigen zijn heel duidelijk: de kans bestaat dat ik het met deze klachten nog wel eventjes uitzing zo, maar de kans is veel groter dat dit binnen korte tijd escaleert: wij moeten ons mentaal gaan voorbereiden op een prematuur kindje. Ik zal het ziekenhuis niet meer verlaten zonder baby, zegt een verloskundige. Gek genoeg stelt dat gerust: dit is dus de laatste keer in het ziekenhuis, het eind is in zicht. We zetten ons vizier op de vrijdag erna, dan ben ik 34 weken: een geweldige mijlpaal. Zaterdag krijg ik een infuus met magnesium, ik noem het ‘de absolute hel op aarde’, maar zolang het insulten voorkomt dient het een groter doel.

Maandag en dinsdag krijg ik longrijpingsspuiten: mocht er nog voor week 34 ingegrepen worden heeft de baby al wat meer kansen. Ik bedenk bij mezelf hoe voortvarend ik dat vind, ik ga die 34 weken op mijn sloffen halen, vind ik. En dan wordt het dinsdag en gaat het met mij ineens heel slecht. Ik zie en voel mezelf met het uur vol lopen met vocht, en eenmaal op de weegschaal blijk ik tien kilo zwaarder dan een week eerder. Tien kilo aan vocht. Mijn nierfunctie gaat heel, heel snel achteruit en ook de bloedwaarden vertonen een verslechtering. Dinsdagnacht bereik ik rockbottom: het voelt alsof het vocht mijn longen in loopt, ik raak toenemend benauwd. Ik geef dit herhaaldelijk aan bij de verpleging, zij zeggen dat de gyn er vanaf weet, ‘het hoort er even bij’. Midden in de nacht sms ik Tom, hoe doodsbang ik ben, hoe ik voel dat mijn lichaam deze zwangerschap niet meer trekt, dat ik niet durf te slapen uit angst niet meer wakker te worden, zo benauwd ben ik. De hele nacht ben ik wakker, rechtop zittend, mezelf proberen te kalmeren. Om 08:00 ’s morgens staat hij naast mijn bed, en om 08:30 komt de dienstdoende gynaecoloog melden dat ze ‘een begin willen maken met de baring’. Hoofdreden hiervoor is mijn lichamelijke conditie: ze willen geen risico meer lopen met mij, zeker niet nadat ik heb aangegeven dat ik me voor het eerst deze zwangerschap echt slecht voel. Al snel wordt er een balloncatheter ingebracht, de vk meldt dat dit heel vaak weinig tot niets doet: we moeten geen wonderen verwachten. We stellen ons in op een bevalling die wel twee dagen kan duren. Dat is prima, dan ben ik alsnog 34 weken ten tijde van de bevalling. Een paar uur na de balloncatheter wordt er een weeenopwekkend infuus gestart, heel licht.

Ik geef bij de gynaecoloog én de verpleging aan dat ik wil dat een anesthesist zich buigt over mijn situatie: ik heb verschillende rugoperaties gehad in het verleden en vraag me af in hoeverre een ruggenprik mogelijk en verantwoord is, mocht het uitlopen op een keizersnede. Ik benadruk hoe belangrijk een ruggeprik voor mij is, een keizersnede staat hoog op mijn angstenlijst: dat ons kind geboren wordt terwijl ik onder zeil ben en zijn papa achter glas kijkt vind ik een immens naar idee. Wij moeten er voor hem zijn als hij wordt geboren. Na contact met de anesthesist wordt gezegd dat de anesthesist op het moment zelf zal beoordelen of een ruggeprik mogelijk is. Ik vind dit bijzonder, maar wil geen doemdenker zijn en me te veel vastbijten in het idee dat het een keizersnede kán worden: er is absoluut geen reden om dat te denken. Ik laat het los.

In de loop van de dag krijg ik venijnige krampen die ik echt weg moet zuchten. Als de vk komt controleren rond 19:00 ’s avonds constateert ze 4 cm ontsluiting: meer dan verwacht, en ze wil mijn vliezen breken om mijn lichaam het laatste zetje te geven. Al heel de dag lig ik tussen alles door aan het CTG: een CTG wat ‘te vlak’ is. Dit is het echter al een week, ze geven aan zich daar niet enorm zorgen om te maken: het kan ook een reactie zijn op alle medicatie die ik de afgelopen tijd heb ingenomen. Mijn vliezen worden gebroken en ik zie het meteen: de baby heeft in het vruchtwater gepoept. ‘Dat is niet goed he?’ zeg ik tegen de vk. Ze knikt. Dat is inderdaad niet goed. Vlak erna wordt het CTG nog slechter: de hartslag van de baby gaat enorm dippen. Ik kijk Tom aan, we weten allebei dat ze snel gaan ingrijpen nu. En dat doen ze. De vk vertelt dat het operatieteam van huis wordt gehaald, dat ze een spoedsectio gaan doen ivm foetale nood. Wij vinden het prima, haal onze baby maar, hij heeft het duidelijk heel moeilijk in de buik. Al moet ik hem er zelf uitsnijden met een scalpel, hij moet uit die buik. En wel nu.

Rond 20:00 uur zijn we op de OK. De anesthesist blijkt een tactloze ongevoelige boer, die me keihard meedeelt dat een ruggenprik godsonmogelijk is. en dat hij als hij zich ‘eerder had kunnen inlezen wel had kunnen voorbereiden hierop, maar nu niet hoor’. Ik begrijp er niets van, we hadden dit toch besproken, en ik raak langzaamaan in paniek. Het gaat met onze baby niet goed, hij komt veel te vroeg ter wereld, en nu kan ik er ook nog niet zijn voor hem zijn allereerste momenten. In de afgelopen uren zijn een aantal van mijn allergrootste nachtmerries werkelijkheid geworden en vanuit het niets bekruipt me ineens een gevoel van totaal verlammende angst. Ik lig te rillen, te hyperventileren, te huilen, en ik kerm om Tom die zijn OK-kleding staat aan te trekken. De anesthesist zegt: ‘Nee hoor mevrouw, die deur blijft dicht, u kunt hem niet meer zien’. Ik voel me alsof alle grond onder me wordt weggeslagen. Ik eis huilend en wel dat ik Tom ‘godverdomme’ nog moet zien voordat ik onder narcose ga, en de anesthesist laat hem binnen. Tom is de rust zelve, zoals altijd. Hij ziet er weergaloos uit in het OK-pak, ik voel me gezegend dat ik nooit in mijn leven hoef te twijfelen aan waarom ik voor hem heb gekozen. Hij kust me, zegt hoe alles goed komt, dat hij bij me is. Blijf bij de baby als hij er is, zeg ik nog. Laat hem níet alleen. Hij belooft het, geeft me een laatste zoen, en vertrekt.

Anderhalf uur later kom ik bij. De keizersnede is prima verlopen, om 21:00 uur exact is onze zoon Lenn ter wereld gekomen. Lenn Mathis, wat zijn we blij met zijn namen. Lenn is piepklein en heel kwetsbaar, nog helemaal niet klaar voor het leven buiten de buik met zijn 1545 gram, maar hij is perfect. Alles zit er op en er aan, en hij leeft, onze zoon lééft! Hij wordt bij me gelegd en een paar minuten lang zijn we de gelukkigste mensen op aarde. Totdat ik vraag of ze Lenn van me af willen halen: ik krijg het zo benauwd van hem, zeg ik. Ze halen hem van me af, en daarna gaat alles razendsnel: binnen enkele minuten ben ik extreem benauwd. In de verte hoor ik ze het hebben over een bloeddruk van 240/160, een zuurstofgehalte van maar 70%, en ze proberen me zuurstof toe te dienen maar ik sla alles weg, roepende dat ze me zo benauwd maken ‘met dat gedoe in mijn gezicht’. Ik voel mijn lichaam keihard werken, de strijd voelt ongelijk, en ik voel en besef dat de kans bestaat dat dit het dan was voor mij. Dat ik de grootste liefde van mijn leven met twee kinderen laat zitten, ik bedenk hoe dankbaar ik ben dat ik zulke grote liefde heb mogen kennen en dat alles afhangt van wat de artsen nu doen. Zelf kan ik het niet, zoveel is me duidelijk. Ze gaat naar de Intensive Care, zegt iemand. What the fuck, is mijn reactie. Dat klinkt wel heel ernstig. Op de IC wordt, onder ander dmv een longfoto, al heel snel duidelijk dat ik last heb van pulmonair oedeem: vocht achter de longen als complicatie bij de al bestaande pre-eclampsie. Ik word volgestopt met infusen en medicatie en binnen zeer korte tijd raak ik een groot deel van dat vocht weer kwijt. Uiteindelijk ben ik stabiel genoeg, waarna ik nog drie dagen op de IC moet blijven alvorens ik naar de kraamafdeling mag. Drie dagen waarin ik me lichamelijk nog steeds voel alsof ik wél ben dood gegaan: wát een uitputtingslag was het. Bij de nacontrole met de gynaecoloog valt de term hellp. En pas dan besef ik dat we nog een lange weg te gaan hebben.

Na een week ga ik naar huis, na drie weken mag Lenn ook naar huis. Daar waar hij hoort, bij ons. Hij is 2010 gram op de dag dat hij thuis komt, maar hij is er, en hij is van ons, en hij blijft, we zijn dolgelukkig. De eerste tijd is overleven. Het is hard werken met een pre- en dysmatuur kindje, ik ben nog herstellende van alles maar daarnaast zijn we ook dankbaar dat alles tot een goed einde is gekomen. Na de eerste maanden begint de realiteit me in te halen. Er komen nachtmerries, flashbacks, paniek- en angstaanvallen. Ik verdraag geen prikkels, ik heb ernstige geheugenproblematiek, de normaalste handelingen kosten me enorm veel energie. De diagnose is een post-traumatische stress stoornis en in november 2013 start ik met de aangeraden therapie bij PTSS: EMDR. Een therapie die ik als enorm zwaar ervaar, maar het heeft effect: Lenn is nu bijna 17 maanden en ik ben bezig met de laatste stukjes EMDR. Als dat afgerond is, is er weer ruimte voor andere dingen. Dingen waar eerder geen plek voor was, omdat het trauma zo veel in beslag nam. Zo veel, dat in paniek leven het enige was wat ik nog kon. Nu is er steeds meer rust en steeds minder angst.

Lang heb ik terug gekeken op een zwangerschap die ‘gecompliceerd’ is verlopen. En hoewel dat feitelijk ook zo is, is daarin wel een verschuiving geweest in mijn gevoel. Het is niet meer dat nare verhaal wat je liever niet vertelt omdat niemand het graag hoort, niemand wil horen hoe je bijna dood ging na je bevalling, hoe je kind niet ademend ter wereld kwam, hoe je op de IC terecht kwam, maar inmiddels is het echt ons verhaal. Het verhaal dat er mag zijn, omdat het wel het begin is van Lenn zijn leven. En ergens ook het begin van ons nieuwe leven. Ik denk nog vaak terug aan de eerste dag dat ik van de IC mocht en weer op de kraamafdeling was. Hoe ik daar stond, mezelf niet herkende in de spiegel, niet wist waar de tandenborstel in mijn hand voor was, en besefte dat ik mogelijk alles opnieuw zou moeten leren. Dat de hellp zo een gat had geslagen in mijn zijn, dat ik nooit meer terug kon naar het leven van daarvoor. Dat ik nauwelijks nog iets wist van het leven van daarvoor. Terug naar start, en opnieuw beginnen. Dat is iets waar de wereld geen idee van heeft. Dat het niet gewoon een periode is van ziek zijn tijdens de zwangerschap, maar dat het alles wat je kent en weet en wenst op losse schroeven zet, dat het onmogelijk is om verder te gaan waar je bent gebleven omdat je nooit meer de oude zal zijn. Dat kan verdrietig maken, maar hoe vaak in je leven krijg je nu de kans om opnieuw te beginnen? Het heeft ook iets moois, dus wij omarmen het.

Op 8 mei 2013 zijn we getrouwd. 13 dagen na de geboorte van Lenn. Niet met een dikke buik in een mooie jurk, maar snel en stiekem op het stadhuis (in een broek die veel te strak tegen mijn nog lekkende keizersnedewond aan) om snel weer naar neonatologie te gaan waar hij nog lag. Het was een prachtige dag, zo geweldig om de liefde te kunnen vieren in het licht van de heftigheid van alle gebeurtenissen. En dat is wat we elke dag doen, omdat het kan, omdat we er zijn: de liefde vieren. Want de tijd van ons leven is nog steeds nu.

Contact & Aanmelden – Goedendagzorg

  Aanmelden Als u geïnteresseerd bent in Goedendagzorg en u wilt uw kind aanmelden, dan kunt u een afspraak maken om te komen kijken op een van onze vestigingen. Wij raden u altijd aan om uw kind direct mee te nemen, het is van grote waarde dat een kind zich veilig en welkom voelt bij ons. Wanneer […]

De devaluatie van de zorgverlener

Een verschil maken. Levens redden. Iemand begeleiden in de laatste levensfase. De wereld beter maken. Iets betekenen voor een ander. Het zijn enkele van talloze redenen die zorgprofessionals aanvoeren als je ze vraagt waarom ze voor hun vak hebben gekozen. Al deze redenen komen voort uit onbaatzuchtigheid, uit de drang om de ander te helpen: te willen zorgen. Als ik om me heen kijk zie ik overwegend professionals die dat goed kunnen. Die hun vak serieus nemen, die alles uit de kast halen voor optimale zorg, die volgens protocol werken zelfs als dat inhoudt dat ze hun pauze moeten inleveren omdat er meer werk is dan uren in een dienst, die blijven glimlachen bij de zoveelste reorganisatie, de zoveelste langdurig zieke collega. Ik zie professionals die een standbeeld verdienen omdat ze zo majestueus zorgen dat het er aan alle kanten vanaf druipt: zorgen is een vak apart.

Voor ons vak studeer je minimaal drie jaar. Soms vier of vijf, afhankelijk van je functie en je werkplek. Die jaren zijn nodig omdat je na je diplomering een grote verantwoording zal dragen: het leven en welzijn van hulpbehoevende mensen ligt in jouw handen. Wat jij doet of laat, heeft direct invloed op hoe de ander zich voelt. Of de ander beter wordt of niet. Of de ander gelukkig in slaap valt of niet. Of de ander vredig sterft. Of niet. Het is een zware last, die je mogelijk weet te dragen als je alle kennis tot je hebt genomen in de jaren voordat je diplomeerde. Waar je, naast alle theoretische kennis, ook een groot deel in de praktijk ervaring opdoet. Want dat is waar het gebeurt, dat is waar je het meeste leert. Voornamelijk van de ervaren zorgpro’s die meer weten dan welk boek dan ook. Sommigen kunnen de last niet (meer) dragen, en dat is ook oke. Weten waar jouw grens ligt is een zegen. Luister er goed naar.

Ondanks dat zorgen een vak apart is, lijkt een deel van de invloedrijke mensen binnen de zorg er een sport van te maken alle waarde van het zorgend vak onderuit te halen. Zo worden gastvrouwen, de dames (of heren) die met veel toewijding zorgen voor het culinaire onderdeel van het wonen in een instelling tegen hun zin in ‘opgeleid’ door middel van een stoomcursus waarna zij op niveau 3 kunnen functioneren. Niveau 3, de opleiding waar vele anderen drie jaar voor hebben gestudeerd. Uitzendbureau Aethon zet studenten in: 20-jarige eerstejaars die een studie doen die ‘aan de zorgverlening raakt’ en na een cursus van 1 dag (!) medicatie mogen delen en ‘kunnen worden ingezet op het niveau van een Verzorgende IG, behoudens de handelingen die zij nog niet hebben afgetekend in hun aftekenlijst’.

Het nijpende personeelstekort is een van de grotere zorgproblemen. En dat er in een poging dat op te lossen buiten de gebaande paden wordt getreden is ook bewonderenswaardig. Maar een noodgreep als zogenaamd gekwalificeerd personeel op deze manier inzetten is een quick-fix die in een poging zorgland te helpen door goedkoop gaten op te vullen de boel alleen maar verergert. Ons vak behelst zo veel meer dan alleen het delen van medicatie, dan slechts het uitvoeren van handelingen die je in een boekje kunt laten aftekenen. Leren om goed te kunnen zorgen kost tijd. Tijd om te ontwikkelen, te ontplooien, om te groeien. Zodat je weet waar je mee bezig bent en wat je te doen staat, ook als er dingen gebeuren die niet in een aftekenlijst te vinden zijn.

Door de gepassioneerde zorgverleners te devalueren door ze het misplaatste idee te geven dat ze vervangbaar zijn voor mensen die hetzelfde werk doen na een cursus van 1 dag (nogmaals: 1 dag!) raak je de gehele zorg in het hart. Als je deze groep mensen niet de waardering geeft die ze verdienen, haal je niet alleen alle motivatie onderuit maar ook hun intrinsieke wens om alle kennis zo gemotiveerd door te geven aan de leerlingen en stagiaires die nog volgen. Zonder zorgverleners is de zorg nergens. Voor het welzijn van de zorg: draag onze zorgverleners op handen, ze verdienen het.

Als je baby sterft

‘Jullie baby leeft niet meer’, zei de verloskundige toen ik 29 weken zwanger was. En met die keiharde realiteit werd alles wat wij koesterden woest onderuit gehaald. Ons gezin, de drijfveer van ons bestaan, het was alles dat we zo goed trachten te beschermen en wij faalden. We verloren er één, een van ons. En in de waanzin die volgde op hetgeen sommigen zien als een van de ergste dingen denkbaar, vroeg ik me af: Is een kind verliezen nu écht het einde van de wereld?

Het begon met iets waarvan ik vermoedde dat het griep was, het eindigde met mij in levensgevaar op de Intensive Care, met onze dode dochter naast mij in een wieg. Binnen enkele uren was ik van ‘niets aan de hand’ via ‘ik voel me niet zo lekker’ naar ‘kritiek’ gegaan en in die enkele uren was zij overleden. Toen wij eenmaal beseften dat er medische hulp nodig was, kon diezelfde medische hulp voor haar niets meer doen. Mijn placenta had los gelaten, een kans van 1 op 1000. ‘Dikke, dikke pech’, noemde de gynaecoloog het. Dat idee omarmden wij, want als het pech was, konden wij hier niets aan doen. ‘Overmacht’ knikte ik de eerste tijd glimlachend als de wereld ons huilend in de armen viel vanwege het vreselijk lot dat ons had getroffen. Ik werd ongemakkelijk van de pijn die voor mijn gevoel ons in de schoenen werd geschoven. Pijn die ik niet voelde. Nog niet.

Volgens landelijke cijfers over perinatale sterfte in Nederland zijn 809 kinderen foetaal (tijdens de zwangerschap) overleden in 2015, het jaar waarin ook onze dochter overleed. Deze cijfers hebben betrekking op een zwangerschapsduur van 22 weken en meer. 809 kinderen, 809 gezinnen die te maken krijgen met de zinderende pijn die hoort bij het verliezen van een kind.

‘Je kind tijdens de zwangerschap verliezen is een drama voor ouders’ vertelt Heleen de Jong, psycholoog gespecialiseerd in rouwverwerking voor ouders van overleden kinderen. ‘Bij de buitenwereld leeft vaak het idee dat het erger is als een kind al geboren is, dat het pas echt erg is als je kind sterft als het 3 is, of 13. Want dit kind was er nog niet eens, er zijn mensen die menen dat je dan gewoon even een nieuwe baby maakt. Maar ouders hebben hun leven al ingericht op dit kindje, in hun hoofd en hart is het al onderdeel van het gezin. Ik zie zowel ouders die een ongeboren kind verliezen als ouders die een ouder kind verliezen, en de pijn en het verdriet is in de basis hetzelfde: schrijnend en intens. Het zou de buitenwereld sieren om leed niet te classificeren.’

Naast de mensen die ons huilend in de armen vielen, stonden de mensen die zich hulden in stilzwijgen. Familieleden die geen gecondoleerd zeiden en met geen woord over onze baby spraken, vrienden die plotseling heel nodig weg moesten als wij arriveerden op een feestje, de buurman die na jaren van small talk in de voortuin ineens nooit meer tijd had om te kletsen. Wij werden op sommige plekken een paria, terwijl wij de omhelzing van de wereld nodig hadden. Want de pijn die eerst uitbleef, kwam later. Nadat de storm was gaan liggen was er ruimte en in die ruimte kwamen de uitersten van alle emoties voorbij. Hartverscheurend verdriet, allesoverheersend schuldgevoel, ijzige kalmte, schreeuwende radeloosheid, en alles wat daar tussen zit, ze wisselden elkaar in hoog tempo af. Wij zochten overal naar alles, naar een verklaring, naar een pleister op de wonde, naar iets dat enige betekenis zou kunnen geven aan ons verdriet. Wij gingen op te dure vakanties, wij wilden een hond en toen toch maar niet, wij wilden emigreren en ander werk en álles anders aanpakken maar waar wij ook zochten, wij vonden niets. Alles schoot tekort en drukte ons met onze neus op de feiten: als het gaat om rouw is er geen kortere weg te nemen. Wij wilden van de pijn af, maar het enige dat echt hielp was door de pijn heen gaan. Ik werd niet meer ongemakkelijk van leed dat ik niet voelde, ik werd ongemakkelijk van hoe hard mijn hart kon breken.

‘Rouw is heel grillig. Het komt en het gaat en hoe het gaat kan per dagdeel wezenlijk verschillen’ vertelt Heleen de Jong. ‘Dat kan lastig zijn voor de nabije omgeving, want wat nu helpt kan morgen een slecht idee zijn. Mijn advies aan mensen die te maken krijgen met ouders die een kind verliezen: blijf in contact. Dring je niet op, maar blijf beschikbaar. En vraag hoe het gaat, wees niet bang daarmee iets omhoog te halen. Geen ouder ter wereld vergeet dat zijn kind dood is, maar wel elke ouder heeft de wens dat zijn kind niet vergeten wordt. Door het bespreekbaar te maken, kom je tegemoet aan die behoefte.’

Voor ons is het meer dan twee jaar geleden dat onze dochter overleed. Zij is gecremeerd, haar as staat bij ons thuis en hoewel ze fysiek hier nooit is geweest hoort ze bij ons gezin. Sinds haar dood kennen we rauwe pijn, maar ook grootse liefde. We voelden en voelen ons gedragen door zij die naast ons staan. Soms huilen we, vaker lachen we, de blauwe plekken op onze ziel zullen nooit verdwijnen maar dat hoeft ook niet. Ze zijn van ons, net zoals zij van ons is. Was het verlies van een ongeboren kind verschrikkelijk, hels, traumatisch? Ja, zonder twijfel. Maar het einde van de wereld? Nee. Wat eindigde met haar dood was haar leven, niet dat van ons.

Vaderdag

Vaderschap is geen picknick. Soms wel, soms is het zo idyllisch als maar zijn kan. Dan is er serene rust, is iedereen volkomen begripvol en empathisch naar elkaar toe, en schijnt de zon terwijl er hutten worden gebouwd zonder dat iemand ook maar een splinter in zijn vinger krijgt. Dat is hoe we het graag […]

Twee jaar later.

Twee jaar geleden lag ik in een donkere kamer op de Intensive Care van het Erasmus MC weeen weg te puffen en me enorm op te winden over de gebrekkige kwaliteit van de mij toegediende pijnstilling, want ‘ik voel verdomme gewoon alles nog’. Ik kneep de hand van mijn echtgenoot blauw, ik vloekte meer dan me lief was, en halverwege de nacht die zou volgen werd er een meisje geboren. Sprookjesachtig mooi, met de neus van haar grote broer, tien vingertjes en tien teentjes, zo zacht en zo klein dat we er allemaal stil van werden. Net zo stil als zij was. Zij bleef voor altijd stil.

In die donkere kamer waren wij voor even allesoverheersend gelukkig. Want ze was van ons, voor altijd, en ze was zo geweldig. De dood is machtig, maar niet machtiger dan de trotse liefde van een verse ouder. We fluisterden met tranen in onze ogen dat ze zo goed gelukt was, kijk dat mondje dan, en die haartjes. Zonder zelfs haar ogen te openen, stortte ze zich met volle overtuiging ons leven in, ons hart in. Ze werd in ons warme midden geboren, en zal daar voor altijd zijn.

Het vieren van een feestje voor haar broer die vier wordt tegelijk met het verdriet om het zusje dat nooit twee mocht worden, maakt een kortsluiting in mijn hoofd en hart waar niets of niemand tegenop kan. Ik huil om iedereen die niet aan haar denkt, iedereen die niet snapt waarom het feestje van haar broer de moeilijkste dag van het jaar voor mij is, ik ben boos op iedereen die er niet is om mij te steunen want ik kan dit niet alleen. Ik drijf op de evenwichtigheid die mijn wederhelft laat zien, de enige ter wereld die snapt hoe het is om dit kind te verliezen.

In mijn hoofd is ze een peuter met blonde krullen en de neus van haar broer en huppelt ze schaterlachend door het leven. In de realiteit branden we morgen twee kaarsjes en zingen we een liedje. Een liedje voor het meisje dat voor altijd stil blijft.

T. W.

Zes jaar geleden begon zijn cognitieve achteruitgang. Het begon klein, zelfs onzichtbaar voor zij die ver van hem af stonden. Mensen die dichterbij stonden merkten het wel: hij kon zo vaak niet de juiste woorden vinden, werken werd ineens heel ingewikkeld, werkte hij niet gewoon te hard? Twee jaar na de eerste verschijnselen werd de diagnose Alzheimer gesteld. Er kwam hulp, hij ging naar dagbesteding, en zijn uitgebreide netwerk deed exact wat nodig is in zo een situatie: zij waren er. Zo vaak ze konden, in een elkaar afwisselend rooster. Hij voelde zich gedragen. Maar Alzheimer is nietsontziend, en zijn onvermogen zichzelf staande te houden groeide ook zijn liefdevolle familie boven het hoofd. Een maand geleden werd hij opgenomen, op de plek waar ik werk. Kleinschalig wonen, met een eigen kamer, geen enkele verplichting, en 24-uurs zorg van mensen die veel ervaring hebben met wat hem nu overkomt. Hij loopt dagen heen en weer, op zoek naar iets om handen dat zijn voortdurende piekeren onderbreekt. Zijn hoofd maakt overuren, en als hij al in staat is om het uit te spreken is hij niet bij machte het te stoppen. Meer dan eens beseft hij wat er met hem gaande is, de wanhoop in zijn ogen is hartverscheurend.

Zijn ziektebeeld is niet nieuw voor ons, het verdriet dat er bij hem en zijn familie is ook niet. Wij luisteren en verzorgen en sturen bij en kalmeren. Want dat is wat wij doen, dat is ons werk. En in stilte huilen wij met ze mee, om de keiharde mokerslag die het leven ze geeft. Zes jaar geleden begon zijn achteruitgang. Hij was toen 50.