Zes jaar geleden begon zijn cognitieve achteruitgang. Het begon klein, zelfs onzichtbaar voor zij die ver van hem af stonden. Mensen die dichterbij stonden merkten het wel: hij kon zo vaak niet de juiste woorden vinden, werken werd ineens heel ingewikkeld, werkte hij niet gewoon te hard? Twee jaar na de eerste verschijnselen werd de diagnose Alzheimer gesteld. Er kwam hulp, hij ging naar dagbesteding, en zijn uitgebreide netwerk deed exact wat nodig is in zo een situatie: zij waren er. Zo vaak ze konden, in een elkaar afwisselend rooster. Hij voelde zich gedragen. Maar Alzheimer is nietsontziend, en zijn onvermogen zichzelf staande te houden groeide ook zijn liefdevolle familie boven het hoofd. Een maand geleden werd hij opgenomen, op de plek waar ik werk. Kleinschalig wonen, met een eigen kamer, geen enkele verplichting, en 24-uurs zorg van mensen die veel ervaring hebben met wat hem nu overkomt. Hij loopt dagen heen en weer, op zoek naar iets om handen dat zijn voortdurende piekeren onderbreekt. Zijn hoofd maakt overuren, en als hij al in staat is om het uit te spreken is hij niet bij machte het te stoppen. Meer dan eens beseft hij wat er met hem gaande is, de wanhoop in zijn ogen is hartverscheurend.

Zijn ziektebeeld is niet nieuw voor ons, het verdriet dat er bij hem en zijn familie is ook niet. Wij luisteren en verzorgen en sturen bij en kalmeren. Want dat is wat wij doen, dat is ons werk. En in stilte huilen wij met ze mee, om de keiharde mokerslag die het leven ze geeft. Zes jaar geleden begon zijn achteruitgang. Hij was toen 50.

Ze was een van de betere collega's waar ik ooit mee werkte: zuster M. uit Amsterdam-Noord. Ze was kundig, geduldig, ontzettend warm, had hart voor de zaak, en stiekem was ik heel jaloers op haar moed om de meest complexe zorgvragers vol enthousiasme te benaderen. Ondanks al haar kwaliteiten ontbeerde ze een talent waar je in de zorg niet zonder kan: het vermogen taal onderdeel te laten worden van de zorg die je levert. Ze kon het niet van nature, gelukkig voor haar valt het wel te leren.

Taal is het middel waarmee wij met elkaar communiceren binnen de zorg, zowel in woord als in schrift. Wij rapporteren, mailen, overleggen, doen meerdere keren op een dag een overdracht, maar wat we het meest van al doen is gewoon praten. Met elkaar, over de zorgvragers. Hoe doe jij dit eigenlijk, hoe was ze vandaag, wat vind jij hier van, is ze bij jou ook altijd zo boos? En in ogenschijnlijk heel onschuldig bespreken wat jouw mening is over deze en gene kan een groot gevaar schuilen als je je niet bewust bent van hoe zwaar taal kan wegen en de verschillen die het kan maken.

Een van die gevaren is de self-fulfilling prophecy: als jij een zekere mevrouw die niet zo meegaand is als jij zou willen het label 'onrustig en agressief' geeft, werkt dat door. Het heeft invloed op hoe jij haar benadert, op hoe een ander haar benadert, en daarmee kan jouw mening over haar de zorg die zij ontvangt voorgoed veranderen. Met een open vizier een ander tegemoet treden is wat we wensen, in de realiteit zijn we allemaal gevoelig voor meningen van anderen, voor al wat we horen en zien, en worden er beelden in ons hoofd geïmplementeerd zonder dat we ons daar bewust van zijn. En dat kan resulteren in een benadering die niet past bij wat zij nodig heeft, jij ziet immers niet meer waar haar behoeftes liggen, met als gevolg boos en agressief gedrag. Zo werk jij in de hand dat zij gedrag gaat vertonen wat jij 'altijd al hebt gezien' en deze mevrouw zal zich niet meer los kunnen worstelen van het beeld dat van haar is ontstaan. Elke negatieve uiting van haar, zelfs zo klein als 'Ik wil niet hier zitten', zal in het licht van haar beeld worden gezien, soms met een toename van sederende medicatie en in extreme gevallen fixatie tot gevolg. 'Ze heeft enorme loopdrang, is wéér onrustig..' Zou jij niet onrustig worden als je je onvriendelijk behandeld voelde? Als je je onveilig en verdrietig voelde? Zou je niet weg willen lopen, op zoek naar ergens waar je wel gezien wordt?

Onze geliefde zuster M. schreef ooit een medicatiewijziging voorgeschreven door een arts zo onzorgvuldig in het dossier dat er medicatiefouten op de loer lagen. 'Meneer mag een oxycontin meer' schreef zij. Wat ze had willen schrijven was 'Meneer mag geen oxycontin meer'. (En wat ze had moeten schrijven was natuurlijk 'P/o arts stop oxycontin'.) De onzorgvuldigheid werd snel hersteld door een oplettende collega, maar het onderschrijft wel het belang van voorzichtig zijn met je woorden: wat wil je precies zeggen, en is je boodschap helder genoeg voor de ander? Heb je wel genoeg tijd besteed aan jouw boodschap?

Ook zijn er de ondermijnende woorden, die (soms goedbedoeld, meestal ronduit bot) altijd een weerslag hebben op degene die zorg ontvangt. Het feit dat de ander zich in een kwetsbare positie bevindt is des te meer reden om je woorden af te wegen, om je best te doen om het verschil in macht tussen jullie te verkleinen en de ander meer in zijn kracht te laten staan. Zou jij je gesteund voelen tijdens je bevalling als de gynaecoloog roept dat het 'op deze manier nooit gaat lukken' terwijl jij keihard je best doet? Of dat jouw kindje 'het niet meer naar haar zin heeft in jouw buik'? Heb je niet juist dan aanmoediging nodig, iemand die naast je staat en in je gelooft, en als het zo ver komt dat er sprake is van foetale nood exact dat benoemt, zonder waarde-oordeel, en met jou overlegt over de verdere stappen zodat jij enige regie houdt over jouw bevalling, over jouw verhaal? Ooit vroeg ik een arts of ik alsjeblieft een meting – die onderdeel van het te volgen protocol was, maar mij enorm tegen stond – mocht overslaan. Het was een tijd waarin iedereen om mij heen grootse besluiten nam over mijn lichaam, ik voelde me intens kwetsbaar, en deze arts zei: 'Natuurlijk. Jij bent nog steeds de baas.' Niet alleen had hij gelijk, ook wist hij precies wat hij moest zeggen op welk moment. Wat hij daar zei, draag ik nog steeds met me mee. Ik koester zijn woorden.

Woorden zijn veel meer dan een communicatiemiddel. Ze kunnen verbinden en verscheuren, kwetsen en helen, ontroeren en vermurwen. Iedereen heeft een verhaal. Elk mens dat van jou afhankelijk raakt, om wat voor reden dan ook, heeft een verhaal. Het is niet aan ons dat te herschrijven, slechts om op gepaste afstand dat verhaal te respecteren en in ere te houden. Your words matter, choose them carefully.

Bach staat zacht aan op de achtergrond. Vroeger kon hij alles vertellen over alle symfonieën, tegenwoordig laat zijn verbale vermogen hem in de steek. Hij wil wel, maar de gaten die de vasculaire dementie in zijn bewustzijn slaan worden steeds omvangrijker. En daarmee zijn wereld steeds kleiner.

De regen slaat tegen het raam. Het is eind oktober en ijskoud voor de tijd van het jaar. Hij vraagt of ik nog gezwommen heb. Ik zeg van niet. Hij kijkt me boos aan. Ik vraag of hij wel nog gezwommen heeft. Hij grinnikt. Dat kan toch niet met dit pestweer. Er hangt een kaartje op de deur. Ik mis je, veel kusjes van Truus, staat er in. Soms lees ik het voor.

Ik neurie zacht mee met de muziek terwijl ik hem medicatie aanreik. Met trillende handen doet hij een poging een pil naar zijn mond te brengen, maar het getril overheerst en de pil belandt op de grond. Ik kniel neer om onder het bed te kijken. Terwijl ik nog op 1 knie zit, geef ik hem de pil in zijn mond. Hij spuugt het meteen weer uit.

Plotseling houdt het trillen op. Dit is het dus he? zegt hij. Ik kijk naar zijn gezicht, naar de man die ooit directeur was van een energiemaatschappij en honderden werknemers onder zich had, naar de man die vier kinderen opvoedde en zijn Truus een leven lang op handen droeg. Zij woont nog in hun huis, hij niet meer. Ze zijn bijna 65 jaar getrouwd en sinds de dementie hun leven overnam is hij agressief richting haar. Hij vult zijn dagen met haar roepen, haar zoeken, en haar uitschelden als ze er is. Zij huilt nog elke dag dat ze hier de deur weer uit gaat.

Hij ziet er anders uit nu, zijn blik staat helder, alsof hij wakker is geworden. Dit is het, herhaalt hij. Dit is hoe mijn leven nu is. Hij zoekt naar meer woorden, maar wat mij betreft zijn ze niet nodig. Zijn plotseling besef van zijn eigen werkelijkheid werkt verlammend op ons allebei. Ik zoek ook naar woorden, iets zalvends, iets troostends maar soms helpen zelfs woorden niet. Ik knik. Dit is hoe het nu is. Hij pakt mijn hand, op dezelfde manier als hij altijd haar hand pakt. Liefdevol en daadkrachtig, want aarzeling kent geen plek na meer dan 65 jaar samen. Verliefd kijkt hij me aan. Ik ben zo verschrikkelijk blij dat wij nog samen zijn, zegt hij emotioneel.

Ik ook, knik ik. Ik ook.

Nadat er afgelopen jaar een lijst openbaar werd gemaakt met instellingen die onder verscherpt toezicht stonden ontplofte een deel van het internet. Zorgmedewerkers buitelden over elkaar heen om luidkeels te verkondigen hoe alles dat er mis gaat in de zorg een gevolg is van besluiten van bovenaf. Het beeld werd geschetst dat de integere en altruistische zorgmedewerker totaal geen invloed heeft op hoe lang een zorgvrager in zijn eigen urine blijft liggen, zij werkt immers keihard door zonder pauze voor een veel te laag salaris, met heel beperkte middelen. Zij zou met alle liefde meer willen doen, meer willen geven maar ook zij kan geen ijzer met handen breken. De discussie over welke besluiten exact ten grondslag liggen aan de soms abominabele toestand waarin zorgbehoevende ouderen in Nederlandse instellingen verkeren is niet nieuw, en de vingers van al het zorgverlenend personeel wijzen allemaal dezelfde kant op: richting de overheid en het (soms duurbetaalde) management.

Na meer dan 15 jaar op verschillende plekken in verschillende functies in de zorg te hebben gewerkt, kan ik niet anders dan het daar maar een klein beetje mee eens zijn. Er worden vanuit de overheid dingen besloten die geen verbetering van zorg tot gevolg hebben, er zitten managers op invloedrijke plekken die meer waarde hechten aan geld dan aan menselijkheid, de hoeveelheid lijsten die moet worden ingevuld is bizar, alle genoemde klachten zijn waar. Maar wat ik mis in de hele discussie is dat al die zaken niet de reden zijn dat er op sommige plekken zo waardeloos zorg wordt verleend. Of, geen zorg wordt verleend. Want hoe spijtig ook om te zeggen: dat komt door ons, door de handen aan het bed. Door ons als verpleegkundigen, verzorgenden, helpenden, en anders genoemde zorgverleners. Want verlenen wij wel echt goede zorg, met hart en ziel, met alles wat we hebben? Voor sommigen is dat zonder twijfel waar. Maar vraag jezelf eens af: geldt dat ook voor je collega? Voor al je collega’s?

Binnen de zorg heerst een cultuur van wegkijken. Wij doen en zien dingen waar we aan twijfelen, maar wij zeggen niets. Uit angst, uit onwetendheid, uit schaamte, uit onverschilligheid. De #genoeggezwegen-actie vanuit de Geboortebeweging kan zo overgenomen worden naar de zorg: ook wij moeten stoppen met zwijgen. Ik heb gezien dat collega’s meer sederende medicatie gaven dan toegestaan ‘want anders heb ik echt een kutavond’, ik heb gezien dat collega’s schreeuwden tegen verwarde mensen die zich met geen mogelijkheid kunnen verweren: ‘ze test me gewoon uit, dan moet je hard optreden’, ik heb gezien hoe een collega een hele nacht bewust iemand in haar eigen viezigheid liet liggen, hoe er sprake was van machtsmisbruik ‘jij krijgt je medicatie pas als jij even normaal gaat doen’, hoe mensen tegen hun zin in bed werden gestopt zodat de werknemer televisie kon kijken. Geen excessen, geen verzachtende omstandigheden, maar dagelijkse kost. Dit alles vond plaats bij psychogeriatrische zorgvragers: mensen die een vorm van dementie hebben en tot de zwaksten van de samenleving behoren. Een extreem kwetsbare groep die veel deskundige zorg behoeft. Het is onze taak als zorgverleners om niet alleen goede zorg te verlenen, maar ook een klimaat te creëren waarbinnen slechte zorg geen plaats vindt.

Een cultuurverandering kost tijd. Laten we beginnen met de hand in eigen boezem te steken en open zijn over onze misstappen. Wij zijn mensen en ons vak is zwaar, dat is geen excuus voor wangedrag maar wellicht een verklaring. Ik ben de eerste om toe te geven dat ook ik te vaak heb weg gekeken waar ik eigenlijk een zorgvrager in bescherming had moeten nemen. Het is mijn voornemen niet meer weg te kijken, nooit meer. Laten we onze stagiaires en leerlingen dusdanig onderwijzen dat het kleine vonkje van interesse in dit vak een fel vuur wordt, het zijn de mensen met passie die een verschuiving kunnen bewerkstelligen. Laten we stoppen met wijzen naar leidinggevenden, maar zelf doen wat binnen onze mogelijkheden ligt. Onze mogelijkheden zijn niet eindeloos, maar zeker ook niet zo beperkt als we doen voorkomen.

Wij kijken te veel weg maar waar we wel iets zeggen, worden we niet genoeg gehoord. Niet lang geleden legde ik een klacht over een uitzendkracht neer bij het uitzendbureau. Het was niet de eerste klacht over haar, wel de eerste die ik met ze deelde. Er was in mijn ogen sprake van ‘onheuse bejegening’ (ALS JE DAT NOG EENS DOET SLA IK JE, riep de uitzendkracht tegen een 96-jarige dame die zich erg bedreigd voelde door dit voor haar onbekende gezicht). Het uitzendbureau zei: Wij hebben nooit eerder klachten gehad. Een week later stond deze uitzendkracht weer op onze afdeling, bij dezelfde 96-jarige mevrouw. Verbetering van zorg verdient ieders inzet: van intercedent tot aan manager. Een betere wereld begint soms echt bij jezelf.