Als je baby sterft

‘Jullie baby leeft niet meer’, zei de verloskundige toen ik 29 weken zwanger was. En met die keiharde realiteit werd alles wat wij koesterden woest onderuit gehaald. Ons gezin, de drijfveer van ons bestaan, het was alles dat we zo goed trachten te beschermen en wij faalden. We verloren er één, een van ons. En in de waanzin die volgde op hetgeen sommigen zien als een van de ergste dingen denkbaar, vroeg ik me af: Is een kind verliezen nu écht het einde van de wereld?

Het begon met iets waarvan ik vermoedde dat het griep was, het eindigde met mij in levensgevaar op de Intensive Care, met onze dode dochter naast mij in een wieg. Binnen enkele uren was ik van ‘niets aan de hand’ via ‘ik voel me niet zo lekker’ naar ‘kritiek’ gegaan en in die enkele uren was zij overleden. Toen wij eenmaal beseften dat er medische hulp nodig was, kon diezelfde medische hulp voor haar niets meer doen. Mijn placenta had los gelaten, een kans van 1 op 1000. ‘Dikke, dikke pech’, noemde de gynaecoloog het. Dat idee omarmden wij, want als het pech was, konden wij hier niets aan doen. ‘Overmacht’ knikte ik de eerste tijd glimlachend als de wereld ons huilend in de armen viel vanwege het vreselijk lot dat ons had getroffen. Ik werd ongemakkelijk van de pijn die voor mijn gevoel ons in de schoenen werd geschoven. Pijn die ik niet voelde. Nog niet.

Volgens landelijke cijfers over perinatale sterfte in Nederland zijn 809 kinderen foetaal (tijdens de zwangerschap) overleden in 2015, het jaar waarin ook onze dochter overleed. Deze cijfers hebben betrekking op een zwangerschapsduur van 22 weken en meer. 809 kinderen, 809 gezinnen die te maken krijgen met de zinderende pijn die hoort bij het verliezen van een kind.

‘Je kind tijdens de zwangerschap verliezen is een drama voor ouders’ vertelt Heleen de Jong, psycholoog gespecialiseerd in rouwverwerking voor ouders van overleden kinderen. ‘Bij de buitenwereld leeft vaak het idee dat het erger is als een kind al geboren is, dat het pas echt erg is als je kind sterft als het 3 is, of 13. Want dit kind was er nog niet eens, er zijn mensen die menen dat je dan gewoon even een nieuwe baby maakt. Maar ouders hebben hun leven al ingericht op dit kindje, in hun hoofd en hart is het al onderdeel van het gezin. Ik zie zowel ouders die een ongeboren kind verliezen als ouders die een ouder kind verliezen, en de pijn en het verdriet is in de basis hetzelfde: schrijnend en intens. Het zou de buitenwereld sieren om leed niet te classificeren.’

Naast de mensen die ons huilend in de armen vielen, stonden de mensen die zich hulden in stilzwijgen. Familieleden die geen gecondoleerd zeiden en met geen woord over onze baby spraken, vrienden die plotseling heel nodig weg moesten als wij arriveerden op een feestje, de buurman die na jaren van small talk in de voortuin ineens nooit meer tijd had om te kletsen. Wij werden op sommige plekken een paria, terwijl wij de omhelzing van de wereld nodig hadden. Want de pijn die eerst uitbleef, kwam later. Nadat de storm was gaan liggen was er ruimte en in die ruimte kwamen de uitersten van alle emoties voorbij. Hartverscheurend verdriet, allesoverheersend schuldgevoel, ijzige kalmte, schreeuwende radeloosheid, en alles wat daar tussen zit, ze wisselden elkaar in hoog tempo af. Wij zochten overal naar alles, naar een verklaring, naar een pleister op de wonde, naar iets dat enige betekenis zou kunnen geven aan ons verdriet. Wij gingen op te dure vakanties, wij wilden een hond en toen toch maar niet, wij wilden emigreren en ander werk en álles anders aanpakken maar waar wij ook zochten, wij vonden niets. Alles schoot tekort en drukte ons met onze neus op de feiten: als het gaat om rouw is er geen kortere weg te nemen. Wij wilden van de pijn af, maar het enige dat echt hielp was door de pijn heen gaan. Ik werd niet meer ongemakkelijk van leed dat ik niet voelde, ik werd ongemakkelijk van hoe hard mijn hart kon breken.

‘Rouw is heel grillig. Het komt en het gaat en hoe het gaat kan per dagdeel wezenlijk verschillen’ vertelt Heleen de Jong. ‘Dat kan lastig zijn voor de nabije omgeving, want wat nu helpt kan morgen een slecht idee zijn. Mijn advies aan mensen die te maken krijgen met ouders die een kind verliezen: blijf in contact. Dring je niet op, maar blijf beschikbaar. En vraag hoe het gaat, wees niet bang daarmee iets omhoog te halen. Geen ouder ter wereld vergeet dat zijn kind dood is, maar wel elke ouder heeft de wens dat zijn kind niet vergeten wordt. Door het bespreekbaar te maken, kom je tegemoet aan die behoefte.’

Voor ons is het meer dan twee jaar geleden dat onze dochter overleed. Zij is gecremeerd, haar as staat bij ons thuis en hoewel ze fysiek hier nooit is geweest hoort ze bij ons gezin. Sinds haar dood kennen we rauwe pijn, maar ook grootse liefde. We voelden en voelen ons gedragen door zij die naast ons staan. Soms huilen we, vaker lachen we, de blauwe plekken op onze ziel zullen nooit verdwijnen maar dat hoeft ook niet. Ze zijn van ons, net zoals zij van ons is. Was het verlies van een ongeboren kind verschrikkelijk, hels, traumatisch? Ja, zonder twijfel. Maar het einde van de wereld? Nee. Wat eindigde met haar dood was haar leven, niet dat van ons.

Twee jaar later.

Twee jaar geleden lag ik in een donkere kamer op de Intensive Care van het Erasmus MC weeen weg te puffen en me enorm op te winden over de gebrekkige kwaliteit van de mij toegediende pijnstilling, want ‘ik voel verdomme gewoon alles nog’. Ik kneep de hand van mijn echtgenoot blauw, ik vloekte meer dan me lief was, en halverwege de nacht die zou volgen werd er een meisje geboren. Sprookjesachtig mooi, met de neus van haar grote broer, tien vingertjes en tien teentjes, zo zacht en zo klein dat we er allemaal stil van werden. Net zo stil als zij was. Zij bleef voor altijd stil.

In die donkere kamer waren wij voor even allesoverheersend gelukkig. Want ze was van ons, voor altijd, en ze was zo geweldig. De dood is machtig, maar niet machtiger dan de trotse liefde van een verse ouder. We fluisterden met tranen in onze ogen dat ze zo goed gelukt was, kijk dat mondje dan, en die haartjes. Zonder zelfs haar ogen te openen, stortte ze zich met volle overtuiging ons leven in, ons hart in. Ze werd in ons warme midden geboren, en zal daar voor altijd zijn.

Het vieren van een feestje voor haar broer die vier wordt tegelijk met het verdriet om het zusje dat nooit twee mocht worden, maakt een kortsluiting in mijn hoofd en hart waar niets of niemand tegenop kan. Ik huil om iedereen die niet aan haar denkt, iedereen die niet snapt waarom het feestje van haar broer de moeilijkste dag van het jaar voor mij is, ik ben boos op iedereen die er niet is om mij te steunen want ik kan dit niet alleen. Ik drijf op de evenwichtigheid die mijn wederhelft laat zien, de enige ter wereld die snapt hoe het is om dit kind te verliezen.

In mijn hoofd is ze een peuter met blonde krullen en de neus van haar broer en huppelt ze schaterlachend door het leven. In de realiteit branden we morgen twee kaarsjes en zingen we een liedje. Een liedje voor het meisje dat voor altijd stil blijft.

8.

Slechts een zondags telefoontje naar de uitvaartverzekeraar kostte het om al een dag later een mannetje hier te hebben, zo een die alles uit handen komt nemen. Het is maandagochtend en hij zit links naast mijn ziekenhuisbed. Hij heet Hendrik-Jan, is een jaar of vijftig schat ik, en om zijn rechterpols schittert een heel duur horloge. Ik ben niet erg thuis in horloges, maar dit ziet er duur uit. Het glimt en het schittert. Om mijn rechterpols zit een wit plastic bandje met mijn naam, geboortedatum, en mijn persoonlijke streepjescode (dat is handig en vooruitstrevend, bovendien is de code een teken dat je er echt bij hoort, en wie wil dat niet?). Rechts van mijn bed zit mijn echtgenoot. Hij ziet er moe uit, doodmoe, nog slechter dan ik, en dat wil wat zeggen als ik de artsen moet geloven.

Hendrik-Jan condoleert ons niet, hij stelt zich gewoon voor. Ik vind dat voor een uitvaartmannetje heel vreemd, maar het kan aan mij liggen, misschien hang ik te veel op aan een woord als gecondoleerd. Misschien is fatsoen iets wat mensen achterwege laten als er iemand sterft, misschien hoort dat wel gewoon zo en moet ik me nu gaan richten op de uitvaart van mijn dode baby in plaats van te mutsen over het ontbreken van beleefdheden. We willen Elva cremeren, dat wisten we meteen. Begraven heeft iets naargeestig, alsof je ziel dan altijd muf blijft ruiken. Cremeren is ook niet heel feestelijk maar het is tenminste warm. En Hendrik-Jan is de man die ons gaat helpen bij het regelen van allerlei zaken waar wij geen verstand van hebben. Hij stelt veel vragen. Wat willen we precies, hoe veel mensen willen we uitnodigen, willen we muziek, bloemen, drinken, eten, wat voor kist willen we, wanneer mag ik uit het ziekenhuis en wanneer kan dus de crematie plaats vinden, willen we haar opbaren, mag ik je theelepeltje even gebruiken en waar is het toilet hier ergens? Het is een gesprek dat geen mens ooit wil voeren, maar na dagen van lijdzaam ondergaan wat ons overkomt voelt het fijn om actief iets te kunnen doen. Om keuzes te kunnen maken, om keuzes te hebben, om de controle te hebben over wat er gaat gebeuren. We denken na, we overleggen, we hakken knopen door, we maken lijsten, met namen, met nummers, met wat we wanneer moeten doen en wie we daarvoor nodig hebben, dit is just another day at the office. Na twee uur is alles in kannen en kruiken, het was een vruchtbare bijeenkomst, tevreden klappen we onze laptops dicht.

Hendrik-Jan bleek, ondanks zijn gebrek aan condoleances, een vriendelijke begripvolle man die alle tijd nam om ons hier doorheen te begeleiden. Een man die voor ons gaat regelen dat wij op vier mei (als we toch al doden aan het herdenken zijn..) afscheid kunnen nemen van onze dochter die in een blankhouten kistje van veertig centimeter zal liggen, er zal gebak zijn en de muziek regelen we zelf. Als Hendrik-Jan vertrekt wenst hij ons veel sterkte en geeft ons een hand terwijl zijn glimmende horloge schittert in het schelle ziekenhuislicht maar hoe mooi dat horloge ook is, zonder streepjescode hoor je er toch net niet helemaal bij.

Stilte.

In de stilte die harder viel dan ooit toen onze dochter levenloos ter wereld kwam, gebeurde het. Het was in die stilte waar wij wisten dat alles wat er was en ooit was geweest, nooit meer zou zijn. Niet zoals het was. Het was die stilte die maakte dat wij keuzes durfden te maken die eerder te vrijpostig zouden lijken, dat wij banden verbraken die tot dan toe onwrikbaar leken, dat wij dingen deden en doen die zo veel mensen nooit zullen begrijpen. Maar de mensen die er écht toe doen weten: dat hoeft ook niet.

Een dode baby staat niet op zichzelf: het haalt in alle gevallen de ware aard van iemand naar boven. Dat zorgt voor prachtige intens groeiende vriendschappen, voor steun van mensen die je nog niet eens kende, voor gedragen worden door vele handen, want wat is de wereld fantastisch mooi. Het zorgt ook voor mensen die weg kijken als je voor ze staat met je gebroken hart in je met schuldgevoel besmeurde handen. Alles in mij vindt dat onbegrijpelijk, maar zelfs een bloedband verzekert je niet van steun, blijkt. Het heeft me te lang gekost om te beseffen dat het oke is om de deur voorgoed dicht te doen als mensen je niet op waarde schatten. Dat jij dan níet de eikel bent.

Het leven snijdt soms, sinds Elva dood is. Het is rauw verdriet, het is groots verdriet, maar het mag er zijn want het is van ons, net zoals zij van ons is. En nog vaker dan het snijdt, heelt het. De balans slaat positief uit. Van een afstand was 2015 voor ons niet het beste jaar, dat geef ik toe. Maar als je iets dichterbij komt, zie je dat het ook het jaar is waarin dromen werden waar gemaakt, waarin deuren werden geopend, waarin liefde de boventoon voerde. Waarin wij dingen vonden die we nooit eerder zochten, of dingen ons vonden waar we nooit op wachtten.

In de stilte die harder viel dan ooit toen onze dochter levenloos ter wereld kwam, hoorden wij onszelf.

En eindelijk luisterden wij.

7.

Het is vallen in de diepte, keihard, zonder eind. Alsof je de adem ontnomen wordt, soms, en soms altijd. Het is wakker worden na een nachtmerrie, en beseffen dat je niet sliep. Het is je hart in je keel voelen kloppen, het is de angst die in je lichaam hangt.

Het zijn ook de zachte voetstappen, van de kindjes die er wel zijn. De verpulverende realiteit, die je hart uit je bestaan snijdt. Het is het oeverloze schuldgevoel, over alles wat je nooit verkeerd deed. Het is het branden van je tranen, het eeuwige gevecht.

Het is de wereld die snel door draait, de wereld die in brand staat, mijn wereld die zo klein wordt, hoe de dood tot mijn wereld verwordt. Het is het breken van een hart, alsof er nooit een eind aan komt. Het is huilen tot je niet meer kan, het is smeken en bidden naar al waar je niet in gelooft.

Het is haar dekentje waarmee ik slaap, de liedjes die ik zing, de kusjes die ik uitdeel, de liefde die ons draagt. Het zijn de mooiste grote woorden, maar nooit zo groot als zij.

Wij vallen in de diepte, keihard, zonder eind. We koesteren wat ons dierbaar is, keihard, zonder eind. Het zijn mooie grootse woorden, maar nog niet half zo groots als zij.

6.

Zie je ze, lief meisje?

Zie je hoe je grootste grote broer nog steeds wekelijks tekeningen voor je maakt en zijn klasgenoten aanspoort hetzelfde te doen waardoor onze deur voortdurend vol hangt met tekeningen voor jou, met in de hoek van elke tekening het onzekere schrift van de naam van een kind dat net leert schrijven, hoe al die kinderen stuk voor stuk jouw naam kennen?

Zie je hoe je kleinste grote broer elke dag even op de stoel bij de eettafel klimt om zo op de plank aan de muur te kunnen kijken, jouw plank met jouw foto en kaartje en zelfs jouw as, om daar jouw voetafdrukken in gips te bewonderen en steeds opnieuw te benoemen dat jouw voetjes klein zijn en zijn voeten ‘heel gloot’?

Zie je hoe ze samen zijn? Hoe ze elkaar aan het lachen en aan het huilen maken, hoe ze ruzie hebben om het beste plekje op de bank, om een speelgoedauto, om de laatste banaan terwijl ze beide niet van banaan houden en er ook nog appel en peer is? Hoe ze samen hutten bouwen, torens van Duplo, zandkastelen, onmogelijke Kapla-bouwsels, en glijbanen vanaf de bank? Hoe ze kietelen en grapjes maken en fietsen en verstoppen en rennen en vallen en opstaan en de slappe lach hebben en boos worden om alles en om niets? Hoe ze elkaars hand vasthouden als ze oversteken? Hoe ze liefhebben en knuffelen en koesteren en zorgen, net zoals wij dat doen?

Zie je hoe jij hun zusje bent, bij hen hoort, bij ons hoort, hoe jij in volle glorie en vol enthousiasme bent opgenomen als volwaardig gezinslid, zie je hoe je hier mag zijn? Hoe ze jouw naam noemen, jouw naam roepen, jouw naam zingen, jouw naam fluisteren, hoe papa en ik soms jouw naam huilen?

Zie je hoe je hier bent?
Zie je, dat je bent?

5.

Laten we terug gaan. Terug naar woensdagavond 22 april, toen we op de bank lagen om Prison Break te kijken. Toen ik stiekem verliefd was op Michael Scofield en ik bijna 29 weken zwanger was van ons derde kindje, en we zo blij en trots waren dat de groeiecho van een week eerder uitwees dat ze ‘gemiddeld’ groeide. Niet te licht, te kort, ze kreeg niets te weinig, ze was het perfecte p50-kind.

Laten we doen alsof ik bij die eerste harde buiken niet had gedacht: ‘Hee, ik heb weer harde buiken, morgen maar wat rustiger doen.’ maar dat ik zei: ‘Liefje, laten we het ziekenhuis bellen. Ik vertrouw dit niet.’ en het ziekenhuis zei: ‘Kom meteen langs.’

Laten we doen alsof we niet gewoon naar bed toe gingen maar naar een ziekenhuis, waar ik aan een CTG werd gelegd en er een echo werd gemaakt en er bloed werd afgenomen en ergens binnen dat hele circus iemand, een oplettende arts of verpleegkundige iets afwijkends had gezien. Heel klein, minimaal te noemen, maar toch. Laten we doen alsof dat serieus werd genomen.

Laten we doen alsof ik aan dat CTG bleef liggen en ergens in de uren erna dat CTG steeds vlakker werd, tot het punt dat een gynaecoloog zei: ‘Het gaat niet goed, je placenta laat los, we gaan haar halen’. En dat ik zou huilen en schreeuwen, want niet weer dit, niet weer een spoedkeizersnede en een prematuur kindje en alles waar we zo bang voor waren.

Laten we doen alsof dat wel gebeurde. Alsof onze angsten uitkwamen, allemaal. En dat we weken tussen hoop en vrees leefden op de NICU, compleet afgepeigerd en ontzettend verdrietig, maar dat we dan nu, vijf maanden later, hier thuis zouden zitten, met een baby. Te vroeg, te klein, en van ons.

Laten we terug gaan naar 22 april, en alles anders doen, laten we onszelf een tweede kans geven op een betere afloop, laten we stoppen met ons schuldgevoel en zeggen: Daar zijn we wéér goed weg gekomen zeg, en kijk nou, wat is onze baby leuk.

Laten we doen alsof. Omdat dat soms beter is.